par Dialogue avec les "états végétatifs"
Publiée le 15-07-2019
source : www.avvenire.it
Le neurologue de renommée mondiale Adrian Owen entre dans le débat sur les personnes dans un état «végétatif» et le fait d'un point de vue purement scientifique. «J'en parle en athée et seulement sur la base de ce que nous détectons expérimentalement à travers des examens et des instruments qui n'existaient pas il y a dix ans», dit-il à Avvenire. Et il promet: bientôt nous pourrons en savoir beaucoup plus. Et à propos de l'histoire de Giulia, racontée à Avvenire par sa mère Maura et le neurophysiatre Antonio De Tanti [ndt: une jeune italienne qui s'est «réveillée» après 7 ans d'état végétatif irréversible], il déclare: «C'est une histoire importante. De telles histoires, aujourd'hui nombreuses, montrent tout ce qu'il nous faut encore découvrir et à quel point il faut être prudents, dans ces temps de dérive euthanasique».
«Prudence, lorsqu'on détache les sondes aux personnes en 'état végétatif' pour les faire mourir. Et je dis cela en tant qu'athée. Il est scientifiquement prouvé que chaque individu porte en lui un niveau personnel de conscience qui n'est pas fixe, qui n'est pas un état mais un mouvement, qui fluctue, s'améliore et s'aggrave».
Celui qui s'exprime ainsi, c'est Adrian Owen, professeur au Brain and Mind Institute de la Western Universitycanadienne, célèbre comme «le neurologue qui dialogue avec les patients en état végétatif», invité à Milan par la Société italienne de neuroéthique.
Au cours de l'IRMF [imagerie par résonance magnétique fonctionnelle], en effet, il a demandé à des patients en apparence privés de conscience d'imaginer qu'ils jouent au tennis ou marchent dans leur propre maison, et dans le cerveau d'un patient sur cinq, les mêmes zones qui entrent en action chez les personnes en bonne santé étaient activées. Non seulement il avait déniché la conscience chez des personnes considérées comme «irréversibles», mais il avait aussi trouvé un moyen de dialoguer avec eux: si tu veux dire oui, imagine la partie de tenis, si tu veux dire non, imagine la pièce.
Des diagnostics erronés condamnent donc de nombreux patients à ne pas recevoir le bon traitement, simplement parce qu'ils ne savent pas comment nous dire «je suis là».
40% de diagnostics d'état végétatif sont faux. Ensuite, il y a un autre mystérieux 20%, que même le meilleur expert au monde, avec les outils que nous avons aujourd'hui, décrirait comme un état végétatif. Mais la bonne nouvelle, c'est que nous sommes en train de créer de nouveaux outils qui nous permettront de lire ces situations.
Cela a-t-il encore un sens de parler d'état végétatif?
Absolument pas. Pour aucune catégorie de patients, je ne peux parler d'état «permanent», «persistant» ou «irréversible», la situation fluctue. Au cours des dix dernières années, nous avons fait de grands progrès, grâce à l'IRMF, le neurologue peut aujourd'hui lire dans l'esprit des patients qui conservent des traces de réactivité, et le changement historique sera le retour du choix dans les mains du patient: dans les cas où une activité cérébrale même minime est détectée, il pourra s'exprimer sur sa santé mais aussi sur ses autres désirs. Les différents interprètes - conjoints, médecins, juges - ne peuvent pas savoir quelle est sa véritable volonté actuelle.
Avez-vous déjà demandé à ces patients s'ils apprécient leur vie?
Je n'ai posé la question qu'au premier avec lequel j'ai communiqué, mais c'était la seule question qui n'a pas eu un oui ou un non clair: ce n'est pas une question minime, la réponse peut être "oui à condition que vous me soulagiez de ma douleur" ou "oui à condition que je ne sois pas laissé seul"... J'ai décidé de ne plus poser cette question tant que nous ne disposerons pas d'instruments de dialogue plus précis. Mon collègue Steven Laureys, cependant, a demandé aux personnes atteintes du Locked-in syndrome (apparemment inconscientes, elles ne font que bouger leurs paupières) et les résultats montrent que leur qualité de vie est considérée satisfaisante.
Avez-vous plus de chance de vous réveiller dans la famille qu'à l'hôpital?
L'environnement familial stimule la conscience de ces personnes et est une source de grande énergie: qu'elles soient à la maison ou à l'hôpital, tous ceux qui se sont réveillés avaient une présence très forte de leurs proches à leurs côtés.
Comment réagissent les membres de la famille lorsque votre équipe peut dialoguer avec leurs proches, qui étaient auparavant considérés comme inconscients?
Ils nous demandent de leur communiquer ce qui s'est passé après l'accident ou l'anévrisme, la naissance d'un petit-enfant, un mariage... Les questions que nous posons, en revanche, servent à sonder scientifiquement leur réactivité et à améliorer leur vie: s'ils veulent entendre de la musique ou voir du rugby, s'ils se sentent en sécurité, s'ils ont mal, s'ils se souviennent de l'accident.
En ces temps de dérive euthanasique, ce sont des découvertes très importantes du point de vue éthique...
Sans aucun doute. Nous savons maintenant qu'il n'y a pas de catégories fixes, comme l'écrivent les journaux, mais des états variables aux évolutions imprévisibles.
Celui qui s'exprime ainsi, c'est Adrian Owen, professeur au Brain and Mind Institute de la Western Universitycanadienne, célèbre comme «le neurologue qui dialogue avec les patients en état végétatif», invité à Milan par la Société italienne de neuroéthique.
Au cours de l'IRMF [imagerie par résonance magnétique fonctionnelle], en effet, il a demandé à des patients en apparence privés de conscience d'imaginer qu'ils jouent au tennis ou marchent dans leur propre maison, et dans le cerveau d'un patient sur cinq, les mêmes zones qui entrent en action chez les personnes en bonne santé étaient activées. Non seulement il avait déniché la conscience chez des personnes considérées comme «irréversibles», mais il avait aussi trouvé un moyen de dialoguer avec eux: si tu veux dire oui, imagine la partie de tenis, si tu veux dire non, imagine la pièce.
Des diagnostics erronés condamnent donc de nombreux patients à ne pas recevoir le bon traitement, simplement parce qu'ils ne savent pas comment nous dire «je suis là».
40% de diagnostics d'état végétatif sont faux. Ensuite, il y a un autre mystérieux 20%, que même le meilleur expert au monde, avec les outils que nous avons aujourd'hui, décrirait comme un état végétatif. Mais la bonne nouvelle, c'est que nous sommes en train de créer de nouveaux outils qui nous permettront de lire ces situations.
Cela a-t-il encore un sens de parler d'état végétatif?
Absolument pas. Pour aucune catégorie de patients, je ne peux parler d'état «permanent», «persistant» ou «irréversible», la situation fluctue. Au cours des dix dernières années, nous avons fait de grands progrès, grâce à l'IRMF, le neurologue peut aujourd'hui lire dans l'esprit des patients qui conservent des traces de réactivité, et le changement historique sera le retour du choix dans les mains du patient: dans les cas où une activité cérébrale même minime est détectée, il pourra s'exprimer sur sa santé mais aussi sur ses autres désirs. Les différents interprètes - conjoints, médecins, juges - ne peuvent pas savoir quelle est sa véritable volonté actuelle.
Avez-vous déjà demandé à ces patients s'ils apprécient leur vie?
Je n'ai posé la question qu'au premier avec lequel j'ai communiqué, mais c'était la seule question qui n'a pas eu un oui ou un non clair: ce n'est pas une question minime, la réponse peut être "oui à condition que vous me soulagiez de ma douleur" ou "oui à condition que je ne sois pas laissé seul"... J'ai décidé de ne plus poser cette question tant que nous ne disposerons pas d'instruments de dialogue plus précis. Mon collègue Steven Laureys, cependant, a demandé aux personnes atteintes du Locked-in syndrome (apparemment inconscientes, elles ne font que bouger leurs paupières) et les résultats montrent que leur qualité de vie est considérée satisfaisante.
Avez-vous plus de chance de vous réveiller dans la famille qu'à l'hôpital?
L'environnement familial stimule la conscience de ces personnes et est une source de grande énergie: qu'elles soient à la maison ou à l'hôpital, tous ceux qui se sont réveillés avaient une présence très forte de leurs proches à leurs côtés.
Comment réagissent les membres de la famille lorsque votre équipe peut dialoguer avec leurs proches, qui étaient auparavant considérés comme inconscients?
Ils nous demandent de leur communiquer ce qui s'est passé après l'accident ou l'anévrisme, la naissance d'un petit-enfant, un mariage... Les questions que nous posons, en revanche, servent à sonder scientifiquement leur réactivité et à améliorer leur vie: s'ils veulent entendre de la musique ou voir du rugby, s'ils se sentent en sécurité, s'ils ont mal, s'ils se souviennent de l'accident.
En ces temps de dérive euthanasique, ce sont des découvertes très importantes du point de vue éthique...
Sans aucun doute. Nous savons maintenant qu'il n'y a pas de catégories fixes, comme l'écrivent les journaux, mais des états variables aux évolutions imprévisibles.
https://www.evangelium-vitae.org/actualite/3463/dialogue-avec-les--tats-vgtatifs-.htm
